Moedig voorwaarts
‘Angst om regels te overtreden groter dan drive om passende ondersteuning te bieden’, was onlangs de kop boven een interview met Jet Bussemaker, voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Ik werd erdoor gegrepen. Het riep, naast herkenning, ook veel vragen bij me op. Want waar zijn de gemeenteambtenaren dan bang voor? Voor ontslag, omdat ze goede zorg en ondersteuning hebben geregeld? Voor wie zijn ze bang? Voor de wethouder? De accountant? Voor de gemeenteraad? Voor fraude? Voor precedentwerking? Banger dan dat ze burgers alleen laten staan met hun ondersteuningsvraag?
Ik neem u mee naar 2015. De decentralisatie leidde ons gezin met twee kinderen en een man met een progressieve spierziekte en dus intensieve zorg, niet naar het beloofde ‘één gezin, één plan’. Nee, in plaats daarvan kwamen er vijf wetten en moest ik per kind indicaties aangeven en daar hoorde uren bij. Ondoenlijk.
Dat vonden ook de gemeente en het zorgkantoor, die ik samen met het ministerie van VWS, de SVB en het CIZ aan de keukentafel uitnodigde. De vraag die voorlag was: wat heb je nodig? Wij hadden een persoonsgebonden budget nodig voor mij – op dringend advies van de specialisten was ik thuis gaan zorgen. Ik had een zorgverlener nodig die mij vervangt als ik weg ben. Ik had begeleiding nodig voor diverse gezinsleden en ik had wijkverpleging nodig.
Na wat discussie, want we gingen volledig buiten kaders en regels, bleek dit de meest adequate en goedkoopste oplossing te zijn en ging iedereen akkoord met het gezinsbudget. Twee jaar lang werkte het fantastisch. Ik had 15 procent minder geld nodig, er was maar één ambtenaar bezig met ons gezin en dan nog sporadisch ook. Het was echt helemaal goed. Tot nu.
Mijn oudste zoon met autisme en ADD is op zichzelf gaan wonen. Iets waarvan wij niet hadden durven dromen dat het ooit zou gebeuren. Apetrots op die jongen. Mijn andere zoon moest van het voortgezet speciaal onderwijs omdat hij 21 werd – niet omdat hij klaar was met zijn vmbo-opleiding. De zorgvraag moest herijkt worden. Vol vertrouwen ging ik het gesprek met de ambtenaar in. Al snel merkte ik echter dat niet de vraag ‘wat heb je nodig?’ centraal stond, maar ‘hoe kunnen we dat in onze systemen krijgen zodat iedereen snapt wat er gebeurt en we transparant zijn?’
De ambtenaar had echt het beste met ons voor, maar ons gezin is niet in een systeem te persen. Voor ik het wist zat ik weer te praten over indicaties, functies en uren. Ik schrok van mijn eigen reactie. Terwijl ik eerder meedacht om het zo goedkoop mogelijk te houden, begon ik nu de uren weer bij elkaar te schrapen. Bang om gekort te worden, probeerde ik te krijgen ‘waar ik recht op meende te hebben’. Het wantrouwen en de verantwoordingsdrift aan de andere kant maakten dat ik niet meer meedacht, maar ging voor eigen belang. Resultaat: een ambtenaar die dag en avond bezig was om ons in het systeem te schrijven, duurdere zorg en bureaucratie. Gelukkig heeft mijn gemeente inmiddels weer ingestemd met een gezinsbudget. Laten we moedig voorwaarts gaan. #hetkanwel
