‘Ellis speelt niet zo graag met andere kinderen.’ Maar dat was niet omdat ik dat niet wilde, maar omdat ik slecht kon tegen hun soms wilde, onberekenbare gedrag. Ik ging liever om met volwassenen. Anders dan leeftijdsgenootjes dus. Mijn ouders hebben me toen laten testen. Daaruit bleek dat ik autisme heb en moeite met leren. Ik ben naar het speciaal onderwijs gegaan en daar ging het prima, omdat de klassen kleiner waren en de begeleiding beter. Gaandeweg heb ik leren leven met mijn beperking. Het scheelde dat mijn ouders open en eerlijk waren, richting mij én de buitenwereld. ‘Je moet duidelijk, simpel en verder vooral gewoon omgaan met Ellis’, zei mijn moeder altijd. Uiteindelijk is het me gelukt om een administratieve mbo-opleiding af te ronden. Het was moeilijk om een baan te vinden in die richting, omdat die toen allemaal werden geautomatiseerd. Daarom heb ik eerst even gewerkt bij het sw-bedrijf in Utrecht. Maar na een tijdje wilde ik meer. Via een jobcoach leerde ik LFB kennen, waar ik aan de slag kon als trainer van ervaringsdeskundigen. LFB behartigt de belangen van mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB). Dat doen we onder meer door met ervaringsdeskundigen voorlichting te geven bij instanties en bedrijven. Eerst dacht ik: zitten die mensen nu wel op ons te wachten? Maar het is mooi om een spreekbuis te kunnen zijn van mensen die die kans zelf niet krijgen. Inmiddels ben ik directeur van LFB.”
Ellis Jongerius
(1985) is directeur van de vereniging LFB, door en voor mensen met een licht verstandelijke beperking. In 2007 begon zij daar bij de afdeling scholing en training. In de jaren daarvoor rondde zij haar administratieve opleiding aan het roc af en werkte ze bij sociaal werkbedrijf UW in Utrecht. Jongerius is co-dagvoorzitter op de vrijdag van het Voorjaarscongres 2024 van Divosa.
Wat is een LVB?
1,1 miljoen Nederlanders hebben een LVB, schat het Sociaal en Cultureel Planbureau. Dit zijn mensen met een IQ tussen de 50 en 70, of tussen de 70 en 85 met bijkomende problemen op het vlak van sociale redzaamheid. Kenniscentrum LVB spreekt over mensen met ‘aanzienlijke beperkingen in hun cognitieve ontwikkeling en adaptieve vaardigheden’. Adaptieve vaardigheden zijn bijvoorbeeld lezen, schrijven, persoonlijke verzorging en het vermogen om sociale problemen op te lossen. Over aanzienlijke beperkingen wordt gesproken als iemand niet kan voldoen aan wat bij de leeftijd en de eigen cultuur in het algemeen verwacht wordt. Lees meer over de rol van gemeenten voor mensen met een LVB in het artikel ‘LVB doet (niet) mee’ op sprankmagazine.nl.
Verdienwereld
“Mijn werk is ontzettend belangrijk voor me. De mooie, maar ook de lastige momenten, want daar leer je van. En de gezelligheid, de sociale contacten. Ik moet echt niet de hele dag alleen thuiszitten. Dan verpieter ik. Voor veel mensen met een LVB is het lastig om aan het werk te komen. Dat komt doordat we in een verdienwereld leven. Overal moet de schoorsteen roken. Dat is ook zo bij LFB: als we niet genoeg workshops, optredens en trainingen verzorgen, dan moet de tent uiteindelijk sluiten. Alles gaat ook steeds sneller, de waan van de dag regeert. En de digitalisering, hè. Als ik door Utrecht loop en ik zie mensen op een terras zitten, dan zit iedereen op een scherm. Zijn we nog gewend om een goed gesprek te voeren? Ik had het geluk dat ik begon met werken toen het allemaal nog wat trager ging. Ik kon rustig worden ingewerkt en klaargestoomd. De mensen die nu beginnen op een reguliere werkplek, kunnen dat niet. Dat is extra lastig voor mensen met een LVB. De groep is heel divers, maar over het algemeen hebben zij meer tijd nodig om dingen te snappen en te leren. Dat betekent dat er op het werk rust en ruimte voor herhaling moet zijn. En voor een-op-eenuitleg. Niet alles in Teams, geen stress, hectiek en tijdsdruk.”
Rustmomenten
“Goede begeleiding op het werk is een voorwaarde om te kunnen groeien en je talent te ontwikkelen. Het helpt als er een aanspreekpunt is voor als je een vraag hebt of het even niet meer weet. Hoe vaak dat nodig is, is voor iedereen met een LVB verschillend. Per klus en ook per dag. De ene dag presteer je nou eenmaal beter dan de andere. Dat heeft alles te maken met wat er nog meer in je leven gebeurt. Woon je naar je zin, ben je gezond, ben je een beetje gelukkig? Bij LFB zijn er coaches op de werkvloer. Wij werken met hen samen als team. Elke dag heb ik kort overleg met de coach. Dan kan ik werkvragen stellen, bijvoorbeeld over een moeilijk mailtje. En we praten even bij. Hoe het met me gaat, waar ik me zorgen over maak of juist waar ik naar uitkijk. Aan die gesprekken heb ik veel. Het zijn rustmomenten als er veel in mijn hoofd zit en er allerlei dingen tegelijk spelen. Dan vraagt de coach bijvoorbeeld: wat heb jij nodig om straks met een gerust gevoel naar huis te gaan? Als je weet dat je op iemand kunt terugvallen, kun je daarna weer zelf verder.”
Best eenzaam
“Jarenlang heb ik begeleid gewoond, maar dat kon niet meer toen de zorgzwaartepakketten 1 en 2 uit de Wet langdurige zorg werden gehaald. Dat was een bezuiniging. Nu woon ik al acht jaar zelfstandig onder de Wmo. Soms is dat best eenzaam. Door mijn autisme heb ik moeite om contacten te onderhouden. Toen ik met meer mensen woonde, ging dat vanzelf. Bij het gezamenlijke avondeten kon ik mijn verhaal kwijt. Het was ook prettig dat er altijd iemand in de buurt was, bijvoorbeeld toen ik me een keer ’s nachts niet lekker voelde of toen de stroom uitviel. Natuurlijk vind ik het ook weleens fijn hoor, alleen zijn, maar als die bezuinigingen er niet geweest waren, was ik liever begeleid blijven wonen. Mijn begeleider vanuit de Wmo komt eens per drie, vier weken een uurtje langs. Dat is best weinig. Gelukkig helpt mijn moeder me ook. Maar zij wordt ouder en kan dit niet tot in de eeuwigheid blijven doen. Lang niet iedereen heeft een sociaal netwerk. De coaches die wij het op het werk hebben, zouden er ook moeten zijn op het gebied van wonen. Gewoon, dat er regelmatig iemand langskomt die vraagt hoe het met je gaat, of je goed eet en of er misschien nog brieven van instanties zijn. Als je dit in het begin intensief doet, kan het later met minder begeleiding, als het eenmaal goed loopt. Ik denk dat de overheid hiermee veel geld kan besparen op andere gebieden. Zorgkosten bijvoorbeeld, omdat mensen gezonder leven en minder eenzaam zijn.”
Zwart wit
“Gemeenten beoordelen Wmo-ondersteuningsaanvragen van mensen met een LVB nogal zwartwit. Weten ze wel echt wie de persoon is die tegenover hen zit? Heeft iemand genoeg aan af en toe een uurtje begeleiding? Hoe groot is het risico op isolement, verwaarlozing of zorgmijding? Mensen met een LVB zijn eigenlijk een beetje een onzichtbare groep. Het valt ook niet altijd mee om te ontdekken dat iemand een LVB heeft. Zeker niet als iemand z’n best doen om het te verbergen of z’n beperking ontkent. Het staat niet op je voorhoofd geschreven, hè. Als LFB vertellen wij gemeenten dan ook om alert te zijn op de signalen. Daar bestaan goede checklistjes voor. En dat ze hun boodschap brengen in heldere taal en controleren of iemand het ook echt heeft begrepen. Helemaal mooi zou het zijn als bij gemeenteloketten niet alleen ambtenaren zaten, maar ook ervaringsdeskundigen. Die kunnen de rol van ‘vertaler’ spelen en de persoon aan de andere kant van de tafel soms ook een beetje geruststellen. Zo van: dat had ik in het begin ook en dat heb ik toen zo en zo opgelost. Ik weet dat veel gemeenten al samenwerken met ervaringsdeskundigen bij het maken van beleid, maar het zou goed zijn als dit niet alleen achter, maar ook vóór de schermen gebeurt. Op die manier maak je je dienstverlening écht toegankelijk voor iedereen.”
Wisselende gezichten
“De meeste mensen met een LVB zien duizenden zorgprofessionals in hun leven. Therapeuten, artsen, begeleiders, logopedisten, maatschappelijk werkers … Het is moeilijk als je steeds met andere mensen te maken krijgt. Wéér je verhaal vertellen, wéér met elkaar de weg vinden. Bovendien kost het tijd om een vertrouwensband op te bouwen. Vaak hoor ik om me heen dat mensen niet zoveel zin meer hebben om er veel energie in te steken, dat ze zich niet meer willen hechten aan iemand. Ik snap ook wel dat zorgorganisaties te maken hebben met verloop onder het personeel. Ze kunnen niemand verplichten om daar tot z’n pensioen te werken, maar het is belangrijk dat ze snappen hoe het is voor mensen met een LVB om geen vaste gezichten te zien. Gelijkwaardigheid in de relatie met de hulpverlener is heel belangrijk. Dat betekent dat de ander naar je luistert, oprechte interesse toont, netjes met jouw informatie omgaat en een beetje humor inbrengt. En dat het geen eenrichtingsverkeer is, dat ook de professional weleens iets over zichzelf vertelt. Want anders voel ik me een soort patiënt – en dat ben ik niet. Tegen gemeenteambtenaren zeg ik: spreek de persoon zelf aan, en niet de begeleider. Begeleiders moeten alleen maar aanvullen als dat nodig is. Als alles altijd voor je wordt gedaan, dan leer je het nooit zelf. Bij LFB zijn we vooral bezig om van onze beperking onze kracht te maken. Wij labellen mensen niet en benadrukken wat ze wél kunnen. Want met rust, tijd en begrijpelijke taal komen we een heel eind.”
