Een vraag stellen aan de gemeente of het UWV? Zelfs om de deur van een vakantiehuisje te openen, moet je tegenwoordig al een app downloaden. Digitalisering, marktwerking, rendementsdenken en het zelfredzaamheidsadagium hebben een samenleving gecreëerd die voor een substantieel deel van de Nederlanders niet meer te volgen is. Onder hen zijn 1,1 miljoen mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB, zie kader ‘Over wie hebben we het?’). “Bedrijven, maatschappelijke organisaties en zeker ook de overheid veronderstellen een bepaalde mate van doe- en denkvermogen. Zij realiseren zich niet genoeg dat een grote groep mensen moeite heeft met het begrijpen van informatie en het uitvoeren van taken die bij het dagelijks leven horen”, zegt Maartje van der Rijt, beleidsadviseur bij de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).
Dode hoek
In de praktijk leidt dit tot allerlei ellende. Veel mensen met een LVB vallen uit op school of op het werk. Bijkomende complicatie is dat ze vaker dan gemiddeld kampen met psychische kwetsbaarheden. Ze worden relatief vaak geboren in een gezin met ouders die zelf ook een laag IQ hebben, in minder goede opvoedomstandigheden, met armoede en een ongezondere levensstijl. Andere gemene delers zijn eenzaamheid, een laag zelfbeeld en een enorme beïnvloedbaarheid. De droeve gevolgen: een verhoogde mate van schulden, verslaving, huisuitzettingen, (financieel) misbruik en criminaliteit. Niet voor niets heeft naar schatting 45 procent van de gevangenispopulatie een LVB. Onder veelplegers wordt dit percentage zelfs nog hoger geschat.
Drie jaar geleden verscheen er een groot interdepartementaal beleidsonderzoek (IBO) dat de knelpunten voor mensen met een LVB op een rij zette. Een van de conclusies was dat ons land een blinde vlek voor hen heeft. Volgens de VGN heeft het Rijk daarna te weinig actie ondernomen. ‘De blinde vlek is inmiddels een dode hoek geworden’, zei directeur Frank Bluiminck eind vorig jaar in NRC. Maar dat verwijt gaat niet op voor gemeenten, stelt Bert Roes, strategisch adviseur bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG). “Veel gemeenten hebben sindsdien verbetertrajecten ingezet. Zo werken 25 gemeenten samen met Movisie aan een betere toegang voor diverse groepen kwetsbare inwoners, zonder aparte loketten voor bijvoorbeeld inkomen, dagbesteding en Wmo en met een betere samenwerking achter de schermen.”
Verkeerde antwoorden
Neemt niet weg dat er zeker nog stappen te zetten zijn in het gemeentelijk sociaal domein. Dat is geen overbodige luxe, want uit onderzoek blijkt dat 25 tot 30 procent van de mensen die een beroep doen op de wetten die de gemeente uitvoert, een LVB heeft. Het begint allemaal met het versimpelen van de communicatie. “Gemeenten moeten zorgen dat iedereen kan begrijpen wat er wordt gezegd en geschreven. LVB’ers hebben moeite met beeldspraak, abstracte begrippen en lange zinnen – houd daar dus rekening mee in je brieven, folders en webteksten”, zegt Stephanie Verstraeten. Zij is beleidsadviseur sociaal domein bij de gemeente Zundert en in haar vorige baan bij de gemeente Leeuwarden trok zij de kar op het gebied van LVB.
Communicatieproblemen kunnen verstrekkende gevolgen hebben. Mensen geven of krijgen de verkeerde antwoorden, houden zich niet aan afspraken en regels of trekken zich helemaal terug. Ambtenaren op hun beurt zien onkunde, onbegrip en schaamte aan voor onwil, met sancties en boetes als resultaat. Het komt zelfs voor dat gemeenten de LVB-problematiek (onbewust) verergeren. Denk aan situaties dat inwoners door de stress van schulden of armoede en het uitblijven van de juiste hulp tijdelijk op LVB-niveau gaan functioneren. “Soms interpreteren gemeenten de regels zo hardvochtig dat er stresseffecten ontstaan”, erkent Roes. “We moeten hopen dat de lokale democratie en de korte afstand tot de inwoners hierbij corrigerend werken.”
Waarschuwingsvlaggetje
Iets anders is dat veel professionals in de frontoffice geen idee hebben hoeveel mensen ze dagelijks aan het loket krijgen die het niet snappen. Een LVB is immers niet zichtbaar. “Sommige mensen met een LVB ontkennen hun beperking; andere zijn meesters in het verhullen ervan en presenteren zich heel adequaat. Overschatting is dan het risico. Medewerkers van gemeenten moeten zich ervan bewust zijn dat ze te maken kúnnen hebben met iemand met een LVB. Dat vraagt een bepaalde alertheid en het vermogen om door te vragen en controlevragen te stellen. Ook een instrument zoals de SCIL kan helpen: een korte screeningslijst die functioneert als een soort waarschuwingsvlaggetje”, zegt Van der Rijt.
De gemeente Leeuwarden heeft samen met MEE en ervaringsdeskundigen een speciale training opgezet over het herkennen en benaderen van mensen met een LVB. Inmiddels hebben tweehonderd medewerkers deze gevolgd; dit jaar volgen er nog eens honderd. Verstraeten: “Die training is voor veel mensen een wake-upcall. Daarna is het zaak dat het geleerde beklijft in het werk. Dat begint met tijd en ruimte aan het loket. Tijd en ruimte om contact te maken, oprechte interesse te tonen en te ontdekken wie je tegenover je hebt.” “De bejegening van kwetsbare inwoners verhoudt zich slecht met een focus op caseload en efficiency”, vult Roes aan.
Geen puinruimer
Een LVB heeft gevolgen voor werk, inkomen, wonen, onderwijs en sociale contacten – het hele leven, kortom. Het stelsel van ondersteunende overheidsvoorzieningen is echter opgedeeld in verschillende domeinen, met ieder hun eigen (ingewikkelde) regels en procedures. Bovendien is het uitgangspunt dat mensen veel zelf regelen en zelf weten waar ze naartoe moeten. Voor mensen met een LVB is dit extra lastig omdat ze deze vaardigheden niet hebben en vaak ook geen netwerk dat hen hierbij kan ondersteunen. ‘Het huidige overheidsbeleid en de publieke voorzieningen zijn te complex voor een groot deel van de burgers. Dit werkt verkeerd gebruik en niet-gebruik in de hand’, staat te lezen in het IBO.
Daarom moet ook de ondersteuning zelf worden aangepast. Verstraeten: “Mensen met een LVB zijn te vinden in alle domeinen van de gemeente. Als de onderlinge samenhang tussen die domeinen ontbreekt, dan sluiten beleid en dienstverlening niet aan bij de individuele LVB’er.” De VGN vindt dat hetzelfde moet gebeuren op rijksniveau. Van der Rijt: “Bij de kabinetsformatie hebben wij gepleit voor een overkoepelend deltaplan dat de grenzen van de ministeries overschrijdt. Dat is er helaas niet gekomen, maar een brede aanpak is écht noodzakelijk.”
Belangrijk is ook het besef dat een LVB niet weggaat. Dat is in strijd met het doel van de Wmo dat mensen na verloop van tijd weer zelfstandig gaan functioneren. Of dat er in ieder geval vooruitgang is. “Wmo-zorg moet een andere insteek krijgen: niet kort en intensief, maar lang en minder frequent”, zegt Verstraeten. “De hulpverlener niet als puinruimer, maar als coach. Iemand die zorgt dat mensen de voorzieningen op tijd weten te vinden en die helpt als de magnetron het niet doet of als er een brief van de zorgverzekeraar op de mat ligt.” Van der Rijt: “Het zou mooi zijn als mensen vaker lichte ondersteuning kunnen krijgen, bijvoorbeeld op het werk of op school.”
LVB’ers vallen nogal eens tussen wal en schip in het huidige systeem, aldus Verstraeten. “Ze zijn bijvoorbeeld te slecht voor werk in een regulier bedrijf, maar te goed voor beschut werk of dagbesteding. In Nederland moet je altijd een indicatie hebben voordat je in aanmerking komt voor een steuntje in de rug. Zelf heb ik een kwetsbare zoon en het moest met hem helemaal misgaan, tot dakloosheid en detentie aan toe, voordat de juiste hulp loskwam. Ik zeg weleens: hoe slechter het met je gaat, hoe beter het is geregeld.”
Gericht screenen
De VGN benadrukt verder het belang van werk en praktijkleertrajecten. Mensen met een LVB hebben baat bij eenvoudig werk, in een stabiele setting en met een vast ritme, maar dat werk is steeds minder voorhanden in onze snelle, hyperefficiënte wereld. Van der Rijt: “Kunnen meedoen is essentieel. Onze oproep aan werkgevers is dan ook om te zorgen voor passend werk. Jongeren met een LVB zijn lang niet altijd in staat om een reguliere mbo-opleiding te volgen, maar wel om zich te ontwikkelen. Voor hen zouden er meer mogelijkheden voor praktijkgerichte scholing moeten zijn. Zo heeft VGN samen met Calibris Advies en ActiZ het branchediploma WoonHulp ontwikkeld, waarbij de deelnemers veertien praktische werkzaamheden in de ouderenzorg leren. Wie dat diploma haalt, kan aan de slag. In stapjes ontwikkelen en een vangnet als het even niet lukt, daar gaat het om. Een project als Simpel Switchen levert hieraan een goede bijdrage.”
Daarnaast moeten gemeenten nadenken over manieren om hun inwoners met een LVB beter te bereiken. Een deel van hen weet namelijk niet dat de gemeente er voor hen is; een ander deel vertrouwt de overheid niet en lost zijn (financiële) problemen liever zelf op. Verstraeten: “Hoe krijgen we deze mensen in het vizier voordat de problemen zich opstapelen? Een optie is om gericht te screenen bij de daklozenopvang en het jongerenloket. Of om vroeger te beginnen met nazorg bij LVB’ers die uit detentie komen.” Gemeenten moeten vooral hun best doen om jongvolwassenen met een LVB in beeld te krijgen, stelt Van der Rijt. “Onder meer omdat zij na hun achttiende ‘uit de Jeugdwet vallen’, zodat er geen continuïteit van zorg is in een van de meest kwetsbare periodes in hun leven.”
Over wie hebben we het?
Het aantal LVB’ers loopt volgens schattingen uiteen van 1 tot 2 miljoen mensen. Het SCP houdt het op 1,1 miljoen Nederlanders. Dit zijn mensen met een IQ tussen de 50 en 70, of tussen de 70 en 85 met bijkomende problemen op het vlak van sociale redzaamheid. Dat is het geval als het spaak loopt op minimaal twee van de volgende leefgebieden: school, wonen, werk, netwerk, relatie, persoonlijke verzorging, ontspanning, gezondheid en veiligheid.
Het Kenniscentrum LVB heeft het over mensen met ‘aanzienlijke beperkingen in hun cognitieve ontwikkeling en adaptieve vaardigheden’. Het gaat hier dus niet alleen om een IQ-score, maar ook om adaptieve vaardigheden zoals lezen, schrijven, rekenen, sociale problemen oplossen, persoonlijke verzorging en gebruikmaken van het openbaar vervoer. Over aanzienlijke beperkingen wordt gesproken als iemand niet kan voldoen aan wat bij de leeftijd en de eigen cultuur in het algemeen verwacht wordt.
VN-verdrag
Aan gemeenten die de koe bij de horens willen vatten, adviseren Verstraeten en Van der Rijt om het VN-verdrag over de rechten van de mensen met een handicap te gebruiken als aanknopingspunt. Van der Rijt: “Met een beetje hulp en ondersteuning kunnen mensen met een LVB meestal prima meedoen in de maatschappij. Volgens dat verdrag hebben ze daar ook gewoon recht op.” “In Leeuwarden is inclusie een opdracht; daar bestaat een lokale inclusieagenda met een apart hoofdstuk voor mensen met LVB-problematiek. Dat helpt enorm”, vult Verstraeten aan.
In ieder geval is het verstandig om serieus in gesprek te gaan met ervaringsdeskundigen en cliëntenorganisaties. Verstraeten: “LVB is voor de mensen die aan de knoppen draaien vaak een ver-van-hun-bed-show, dus het is ontzettend waardevol om te horen hoe de praktijk is. En betrek deze mensen bij het hele proces – en niet pas op het moment dat plannen al bijna gereed zijn.” “Directe feedback op de eigen dienstverlening werkt het beste”, zegt ook Roes. Maar de bal ligt niet alleen bij Rijk en gemeenten, benadrukt hij. “Ook bijvoorbeeld UWV, DUO, CJIB, de Belastingdienst, energieleveranciers, woningcorporaties, het gevangeniswezen en het onderwijs moeten nog hard werken aan de inclusieve samenleving.”
Blijft de prangende vraag of het eigenlijk niet vreemd is dat mensen met een LVB een speciale behandeling nodig hebben. Zou het niet de normaalste zaak van de wereld moeten zijn dat 95 procent van de inwoners moeiteloos de weg vindt in de gemeentelijke dienstverlening? “Dementerende of psychisch kwetsbare mensen, statushouders die de taal nog niet spreken, laaggeletterden, daklozen: ze zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Het is niet de bedoeling dat gemeenten voor iedere groep een apart loket en een apart werkproces moeten inrichten. Veel beter is het om de definitie van normaal op te rekken; het zou niet bijzonder moeten zijn dat iedereen je begrijpt”, zegt Roes.
“Álle Nederlanders hebben baat bij een betere dienstverlening en eenvoudige communicatie”, beaamt Verstraeten. “In de ideale wereld hoeft er geen bijzondere doelgroepenbeleid te zijn”, nuanceert Van der Rijt. “Maar om de huidige problemen te kunnen doorgronden en oplossen, is er tijdelijk wel expliciete aandacht nodig voor mensen met een LVB. Meedoen gaat voor hen écht niet vanzelf.”
Ellen de Bruin, manager Social Studies, Stenden Hogeschool
“We dénken dat we in een toegankelijk land leven waar we voor iedereen zorgen. Maar in werkelijkheid vallen veel groepen al heel lang buiten de boot omdat we de samenleving nodeloos ingewikkeld hebben gemaakt.
De zelfredzaamheid van mensen bevorderen. Dat is de bedoeling van de wetten van 2015. Maar dat hebben we vertaald als ‘iedereen is zelfredzaam’ – een veel gemakkelijker uitgangspunt. Door alle burgers zelfredzaamheid toe te dichten, kunnen systemen en processen namelijk veel eenvoudiger ingericht worden. We laten ze gewoon zelf een hoop regelen en digitaal afhandelen. Nou, ik loop er geregeld in vast.
Mijn dochter Silke van 22 heeft een licht verstandelijke beperking, is slechthorend en heeft autisme. Zij gaat naar een fijne plek voor dagbesteding, waarvoor we elke paar jaar een nieuwe beschikking moeten aanvragen. Prima, maar met al mijn kennis en ervaring kostte het me toch een half uur om bij het juiste loket uit te komen. Via de website van de gemeente naar de welzijnsorganisatie die me verzocht te mailen, waarna ik telefonisch contact moest opnemen. Hoe had mijn dochter dit ooit zelf kunnen regelen? Of een laaggeletterd of digitaal minder vaardig familielid? Of mijn moeder van 73?
Niet alleen mensen met een LVB, ook heel veel anderen zijn niet zo zelfredzaam als de overheid het doet voorkomen of wenst. In mijn werk, voorheen als manager sociaal domein, tegenwoordig als opleider Social Studies, probeer ik mensen daarvan bewust te maken. En duidelijk te maken dat er met de wetten niet zoveel mis is. Maak maar eens gebruik van de omgekeerde toets: kijk eerst wat iemand nodig heeft, zoek daarna uit hoe je daarin kunt voorzien. Dan zie je dat het écht anders kan.
Wat ik nog vaak zie, is dat er een mens van huis vertrekt, op het werk door een onzichtbaar poortje gaat en transformeert tot ‘professional’. Dat bevreemdt me. Zet jezelf nou juist als mens in. En behandel de ander zoals je wilt dat je zoon, zus of buurvrouw behandeld wordt. Hoor de mensen die bij je komen niet alleen aan, maar luister. Leer hun leefwereld kennen. Leer van hen. Wat is in de basis belangrijk voor degene die tegenover je staat? Waar gaat het in essentie om? Het hoeven geen wereldwonderen te zijn die je verricht. Help gewoon als je kunt helpen. En leidinggevenden, geef je professionals de ruimte om dit te doen.
Nog even over mijn dochter. Weet je waar zij vooral mee worstelt? Met zelfvertrouwen en weerbaarheid. Problemen die deels veroorzaakt en absoluut versterkt worden doordat wij de lat zo hoog leggen. Door onze fixatie op diploma’s en salaris. We geven mensen met een LVB en anderen die niet bij die lat komen zo weinig tijd en zo weinig ruimte. We waarderen hen niet. Als het over het herstellen van de menselijke maat gaat, begint het daar.”