Het zijn de woorden van Jet Bussemaker, voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS) en hoogleraar aan de Universiteit van Leiden, op Radio 1 in maart van dit jaar. ‘We hebben in Nederland 5,5 miljoen vrijwilligers en mantelzorgers die een heel groot deel van de samenleving en de zorg draaiend houden. We moeten ze niet als klapstoeltjes gebruiken als we ze nodig hebben, en weer wegsturen wanneer het niet meer hoeft.’
Yvette Wittenberg is docent bij de opleiding Social Work en onderzoeker voor het Lectoraat Langdurige Zorg en Ondersteuning bij de Hogeschool van Amsterdam. Zij ziet veel mooie kanten aan mantelzorg. “Mantelzorg wordt gegeven vanuit de liefde tussen mensen. Mantelzorgers halen er vaak veel voldoening uit, zeker als degene voor wie wordt gezorgd ook kan uitspreken dat hij of zij daar dankbaar voor is.” Wel lopen mantelzorgers het risico dat zij te veel op hun bord krijgen waar zij moeilijk ‘nee’ tegen kunnen zeggen. “Voor mijn promotieonderzoek heb ik bijvoorbeeld veel vrouwen gesproken die zeggen: ‘Er wordt van mij verwacht dat ik steeds meer ga werken. Ik moet voor de kinderen zorgen – de kinderopvang is duur – en ondertussen zorg ik voor mijn dierbare. Hoe moet ik dat nog combineren?’ Op dit moment lijkt het erop dat beleidsmakers toch nog veel verwachten van mantelzorgers. Dat ze een oplossing bieden in tijden van personeelstekorten en bezuinigingen op de professionele zorg. Maar dan denk ik: mantelzorgers dóen al zo veel.”
Feiten en cijfers op een rij
Jaarlijks besteden 5 miljoen mantelzorgers 1,5 miljard uur aan mantelzorg. Dat komt overeen met een besparing van 22 miljard euro op arbeidsuren en -kosten. De vraag naar mantelzorg stijgt. Zelfstandig wonende 75-plussers hebben in 2040 naar verwachting 70 procent meer vraag naar mantelzorg dan in 2018. Deze extra zorg komt voor een groot deel terecht bij werkenden, denkt het RIVM: het aantal werkende mantelzorgers stijgt van 1,8 miljoen in 2020 naar mogelijk 2,1 miljoen in 2040.
Het aantal mensen dat vrijwilligerswerk doet, daalde van 51 procent in 2012 naar 39 procent in 2021. In 2022 lag het aantal iets hoger, op 41 procent. De totale economische waarde van vrijwilligerswerk in Nederland bedraagt ruim 8,5 miljard euro op jaarbasis. Daarnaast is de maatschappelijke meerwaarde niet te onderschatten. Vrijwilligerswerk bezorgt mensen meer sociale contacten, nieuwe vaardigheden, minder eenzaamheid en een betere gezondheid.
Bronnen: SCP, RIVM, Mantelzorg.nl, CBS, NOV.
Coach de mantelzorger
Veel gemeenten hebben aanbod ontwikkeld om mantelzorgers te helpen en overbelasting te voorkomen. Zo ook in Elburg, vertelt Froukje Hempenius, sociaal-cultureel werker bij welzijnsorganisatie Stichting WIEL. “Er is bijvoorbeeld een breinpunt voor mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel of de ziekte van Parkinson en hun naasten en een vergeten partnergroep voor partners van iemand met dementie.” Sommige bijeenkomsten zijn gericht op ontmoeting, andere op informatie over de aandoeningen. “Dat is erg belangrijk. Want op het moment dat je niet snapt dat je vrouw met dementie het écht niet weet, heb je een moeilijk leven. Maar als je weet dat het onmacht is, kan dat verlichting geven. Daarnaast is er behoefte aan ander, specifiek aanbod. Binnenkort gaan we het bijvoorbeeld hebben over steungezinnen.”
Nog lang niet elke mantelzorger weet de weg naar het aanbod te vinden, zegt Hempenius. Om dat te verhelpen, wil Stichting WIEL een groep mantelzorgcoaches trainen. “De vraag naar respijtzorg (tijdelijke vervanging en ondersteuning van de mantelzorg, red.) en het aanbod sluiten nu niet altijd goed op elkaar aan. Een mantelzorger hier op de Veluwe heeft misschien het idee dat hij of zij deze taak heeft gekregen van God. En voor echtgenoten is het dan: tot de dood ons scheidt. Die mantelzorgers zullen niet snel bij ons aankloppen. Of pas als ze al heel ver in het proces zijn.”
De mantelzorgcoaches moeten de schakel worden tussen mantelzorger en het ondersteuningsaanbod in Elburg. “We gaan vrijwilligers trainen die gesprekken kunnen voeren: Welke rol ziet u voor uzelf? Mag u om hulp vragen? En wanneer doet u dat?” De coaches gaan de zeshonderd mantelzorgers die zich hebben opgegeven voor de jaarlijkse mantelzorgwaardering – ook wel mantelzorgcompliment genoemd – actief benaderen. “Ook als een collega bij ons sociaal-financieel trefpunt merkt dat een partner het zwaar heeft, kunnen we zeggen: ‘Vindt u het goed als er een mantelzorgcoach contact met u opneemt?’ Zo proberen we de vinger aan de pols te houden.”
Vooroordelen uit de weg
Onderzoeker Wittenberg hoort in haar onderzoek vaak van mantelzorgers: ‘Ja, er is wel wat contact met de professionals die mijn naaste helpen. Maar eigenlijk hebben zij bijna geen oog voor wat ik doe.’ “Professionals richten zich vooral op de directe zorgvragen. En dat is ook logisch. Toch vind ik dat daar een rol voor de gemeente ligt. Kun je zorgorganisaties motiveren, stimuleren en misschien ook financieel ondersteunen om hier toch tijd voor vrij te maken?”
Zij vindt het van belang dat professionals die in contact staan met mantelzorgers de juiste vragen stellen. “Waarmee bent u nou geholpen in deze specifieke zorgsituatie, met uw specifieke achtergrond en context? Niet elke mantelzorger is een witte vrouw van middelbare leeftijd die zorgt voor een ouder. Er zijn natuurlijk veel meer mensen die mantelzorg geven. Stel, je bent jong en je hebt een broertje of zusje met een verstandelijke beperking; ook dan ben je mantelzorger. En er zijn veel kinderen die opgroeien met ouders met bijvoorbeeld psychische problemen of verslavingsproblematiek. Ook zij verlenen vaak mantelzorg.”
Religie, cultuur, leeftijd, wel of geen baan: alles heeft invloed op hoe je je rol als mantelzorger ervaart en wat je daarbij nodig hebt. “Bewustwording van die diversiteit onder mantelzorgers is heel belangrijk. Een welbekende aanname is dat mensen met een migratieachtergrond vaker uit een wij-cultuur komen en als vanzelfsprekend zorg aan elkaar willen geven. Maar wie zegt dat niemand daarover twijfelt? Wie zegt dat iedereen dat wil en ook kan?”
De RVS stelt nog stelliger dat de relatie tussen vrijwilliger of mantelzorger en de professional toe is aan verandering. In het rapport ‘Anders Leven en Zorgen’ uit mei 2022 pleit de raad voor een ‘fundamentele omslag’ en een ‘andere verdeling van verantwoordelijkheden’. Voor professionals is het nodig dat zij ‘de waarde van naasten en vrijwilligers meer erkennen en betrekken bij het dagelijkse zorgproces’. Wittenberg verwoordt het als volgt: “Je raakt als professional betrokken bij de zorg die er al is, niet andersom. De mantelzorgers kennen de zorgvragers als geen ander. Jij moet als professional eigenlijk proberen uit te pluizen hoe je daarop kan aansluiten en wat prettig is voor de mensen die al in dat netwerk zitten. Ik denk dat dat een belangrijke verschuiving wordt.”
Sociale basis
Ook als het gaat om de inzet van en relatie met vrijwilligers, mag er wat minder hiërarchisch worden gedacht bij gemeenten. Dat zegt Joost van Alkemade, directeur van branchevereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV). Hij benadrukt het belang van een gelijkwaardige samenwerking tussen de beroepskracht en vrijwilliger. “Vrijwillige inzet is aanvullend en niet alleen maar gericht op het overnemen van eenvoudige handelingen.” De termen ‘informele zorg’ en vrijwilligerswerk klinken al snel alsof het om mensen gaat die niet deskundig zijn, zegt hij. “Ik heb in een bijeenkomst met ambtenaren weleens de vraag gesteld: zou u zichzelf als u kinderen heeft een informele opvoeder noemen? Nee, hoor je dan meteen. Ik ben de ouder, en daarvoor zet ik mijn eigen kwaliteiten en deskundigheid in. Precies dat doen vrijwilligers en mantelzorgers ook.”
In het vrijwilligerswerk zijn mensen vaak opgeleid voor hun taak. “Denk aan de Kindertelefoon of de Luisterlijn. Word je als vrijwilliger midden in de nacht gebeld door iemand met suïcidegedachten, dan moet je daarmee goed kunnen omgaan. Daarvoor heb je trainingen nodig. Dat is weliswaar geen beroepsopleiding, maar wel een passende opleiding waarmee vrijwillige krachten hun taak kwalitatief en verantwoord kunnen uitvoeren.”
De directeur gebruikt graag het begrip ‘sociale basis’ om de verhouding tussen beroepskrachten en vrijwilligers te duiden. “De sociale basis in de samenleving bestaat uit drie lagen: de individuele basis met mensen direct om je heen, naasten en mantelzorgers. Dan heb je de gemeenschappelijke basis; dat zijn zaken als vrijwilligerswerk en bewonerscollectieven. En de derde is de institutionele laag: de gemeente en de betaalde zorg- en welzijnsinstellingen. Die drie moeten op een goede manier met elkaar in verbinding staan.”
Minder ingewikkeld
Samengevat: de juiste trainingen en kennis, erkenning en vraaggerichte gesprekken kunnen mantelzorgers en vrijwilligers helpen hun werk beter en met meer plezier te doen en langer vol te houden. Maar om hen écht te helpen, doen overheid en gemeenten er goed aan hun beleid en wet- en regelgeving onder de loep te nemen. Vrijwilligers en mantelzorgers willen hun energie vooral besteden aan dat waar ze zich voor inzetten, niet aan ingewikkelde formulieren, aldus Van Alkemade. “Met name vrijwilligers in besturen hebben hiermee te maken. Je ziet dat zij zich steeds meer tot allerlei nieuwe regels moeten verhouden en dat hun aansprakelijkheid steeds groter wordt. Sommigen voelen dat echt als een risico. Mensen moeten zich inschrijven bij instanties – de notaris, de bank, de Kamer van Koophandel – en in dossiers en registers die lang niet allemaal begrijpelijk zijn.
Neem het UBO-register, de Ultimate Beneficial Owner, dat voortkomt uit beleid om met name witwassen en terrorismefinanciering te bestrijden. Dan ben je vrijwillig bestuurder van de atletiekvereniging in je dorp en moet je je opeens formeel en officieel met allerhande papieren en bewijzen gaan verantwoorden dat je belanghebbende bent en zeggenschap hebt. Kijk, ik heb een bureaucoördinator die dat doet. Maar bij zo’n vereniging is dat een taak van de secretaris en die denkt na drie keer: laat maar. In Finland hebben ze gezegd: ANBI-organisaties (algemeen nut beogende instellingen, red.) hoeven dit niet te doen. Die worden toch al gecontroleerd.”
Ook in het zorgbeleid zijn er genoeg mogelijkheden om het de mantelzorger makkelijker te maken. Wittenberg: “Maak informatie goed zichtbaar, zorg dat organisaties goed met elkaar samenwerken. Daarvan kunnen gemeenten zeker nog werk maken. Een mooi voorbeeld is dat best wat gemeenten bezig zijn om de regelingen met de pgb’s makkelijker te maken. Als er in een gezin meerdere pgb’s zijn, bijvoorbeeld voor een partner en een kind, kan dat voor een mantelzorger erg ingewikkeld zijn. Sommige gemeenten experimenteren nu hoe ze daarvan één pakketje kunnen maken. Andere gaan indicaties voor een langere termijn afgeven.”
Dwarsverbanden leggen
De randvoorwaarden verbeteren is één ding, maar daarmee win je niks als er niet ook voldoende menskracht is om de steeds grotere vraag naar mantelzorgers en vrijwilligers bij te benen. Bij mantelzorgers is die rek er wel uit, denkt Wittenberg. “Veel mensen zijn al mantelzorger, ook zonder dat ze het weten. Ik denk niet dat er nog veel extra mensen te vinden zijn. Wat wel kan, is de levensomstandigheden verzachten, het leven wat makkelijker maken. Denk aan betaalbare kinderopvang of een financiële tegemoetkoming als iemand een dag in de week minder gaat werken vanwege mantelzorg.”
Van Alkemade ziet nog wel wat ruimte in het vrijwilligerswerk, waarbij hij wijst op het verschil tussen spontaan en regulier vrijwilligerswerk. “Als er ergens een acute crisis plaatsvindt, denk aan de komst van Oekraïners en Syriërs naar Nederland, dan is er ontzettend veel vrijwillige bereidheid. Maar na een paar maanden is iedereen weer druk met zichzelf en zijn eigen problemen. Voor meer structurele vraagstukken, zoals het ondersteunen van mensen met een beperking, zien we dat het veel lastiger is om vrijwilligers te vinden.”
Toch zijn er volgens hem zeker nog nieuwe groepen aan te boren. “Als NOV zijn we bezig om het bedrijfsleven meer aan te spreken. Een gemeente kan dit ook doen door in een aanbesteding een element mee te nemen over de inzet van medewerkers voor vrijwilligerswerk in het kader van de SROI, de Social Return on Investment. Dit soort dwarsverbanden zie ik nog veel te weinig.” Hij adviseert daarnaast om het vrijwilligerswerk integraal een plek te geven in de gemeente. “Bij de ene gemeente wordt het ondergebracht bij bewonersinitiatieven, bij de andere is het onderdeel van het sportbeleid. En vaak is het versmald tot alleen zorg en welzijn, vanuit Wmo-perspectief. Een bredere agenda en visie zijn nodig.”
Iedereen kan helpen
In Elburg staat Froukje Hempenius voor de taak om voldoende vrijwilligers te werven om als mantelzorgcoach aan de slag te gaan. Dat gaat niet makkelijk worden, zegt ze. Maar uit ervaring als begeleider van vrijwilligersorganisaties weet ze dat mensen vooral aanslaan op specifieke taakomschrijvingen en de mogelijkheid om bij te leren. “Hoe specifieker je bent in je vragen en je omschrijving, hoe meer respons.”
In de tekst van de oproep voor mantelzorgcoaches staat daarom expliciet dat studenten en werkenden welkom zijn. “Ik merk dat vaak nog een bepaald beeld bestaat van vrijwilligers die 24 uur per dag beschikbaar moeten zijn. Ook zeggen organisaties soms nog te snel: ‘Nee, deze mensen zijn niet geschikt voor ons vrijwilligerswerk’, bijvoorbeeld over mensen met psychische problematiek. Ze leggen de lat zelf vaak hoog, qua tijd en mogelijkheden. Terwijl ik denk: juist iemand met psychische problematiek snapt heel goed wat de kwetsbaarheid kan zijn van iemand die in een rolstoel zit. Denk ook aan statushouders. Die spreken vaak best goed Nederlands. En er zijn genoeg taken, zoiets als de hond uitlaten, waarvoor je niet zo veeleisend hoeft te zijn.”
De diversiteit in de samenleving is een rijkdom waaruit gemeenten en organisaties in elk geval nog kunnen putten, vervolgt ze. “Door specifieke vrijwilligers te zoeken in een veel gevarieerdere groep, is de kans op succes groter. Daar proberen we in te begeleiden en te ondersteunen. Het is als het planten van zaadjes. Het duurt soms even voordat ze tot bloei komen.”
